「13トリソミーの娘と彼女を支えるお母さんの一日」supported by にしたんクリニック
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- Опубликовано: 16 окт 2024
- 964万7千分の一 「13トリソミーの娘と彼女を支えるお母さんの一日」
964万7千分の一 #共生社会#にしたんクリニック
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の12%の人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
今回,964万7千分の一の友岡壽音(じゅの)のさんとお母さんである宏江さんの「1日」に密着しました。
壽音さんは,13トリソミーという染色体異常を持って生まれてきました。
13トリソミーは,13番染色体が通常よりも1本多い状態を指し,嚥下障がい、心臓疾患、その他成長障がい、知的障がいを呈する病気です。
シングルマザーで懸命に娘をケアしながら、重症障がい児の施設を2店舗切り盛りする母、宏江さん。
彼らがどんな一日を送っているのか。
どんな思いで日々を過ごしているのか。
ご覧をいただけましたら幸いです。
協賛-にしたんクリニック
制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
協力 Ohana Kids
にしたんクリニック
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Ohana kids
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制作-有限会社ボデイーアンドブレイン
ジャパンバリアフリープロジェクトHP
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#有限会社ボデイーアンドブレイン
お問い合わせ b_tommy_s@yahoo.co.jp
本当に素晴らしいお母さん。そして素晴らしいお姉さんでもあり、素晴らしい経営者です。
本当にたくさんの方々が救われている。
本当にすごい人。
尊敬します。
MaMaさん、コメント有難うございます！お母さんの包容力、私も感銘します。
優しくてかっこいい人だ。
どうしたらこんなに強くなるるの😭
おっしゃるとうりですね。コメント有難うございます。
このお母さんすごい、すごすぎる。
すごいですよね。コメント有難うございます。
なんて、あたたかい方なんだろう。
双子の1人が発達障害の疑いがあって、心が暗くなってました。
少し心が軽くなる動画に出会えて良かったです。
コメント有難うございます。
凄い人間できているお母さん。心が本当に澄んでいる素敵な方。私もこんなお母さんになりたいと心からそう思える動画でした😊大変な毎日だと思いますがお身体ご自愛の上、頑張って下さい❤
わたこさん、コメント有り難うございます！
お母さんすごすぎる！尊敬しかない。お子様のこともだけど、妹まで一緒に住もうと呼び寄せてあげて、ほんとマリア様みたいな人だわ😂
お母さん、素晴らしいですよね😀コメント有難うございます。
幼稚園教諭や特別支援デイの職員の経験があるので、綺麗事では済まされない苦労がリアルに思い出されます。
忙しく大変な中こんなに穏やかに、苦労と不幸は違う、いい社会を自ら作るんだということを体現されていて、頭が下がるばかりです。
お身体に気をつけて、お過ごしください。
くろちさん、コメント有難うございます！
苦労と不幸は違う 。経験者からの深い言葉ですね。
@@yukanyag9997 リプ嬉しいです。ありがとうございます。自分にはまだ子どもはいませんが、この夏初期流産で母子手帳をもらえず処置をしてお別れした子がいました。今までより生きていることの奇跡と、生み育てるのは大変さと喜びがあるのだろうと想像できるようになりました。きっと私の人生には必要な経験、学びなのでしょう。頑張ってる皆に幸あれ！！
尊敬し、感動しました。ご自分と娘さんのことでも大変なのに…経営者もされていて、忙しくても明るい太陽のようなエネルギーに溢れています。
私も撮影中、感動しておりました。素晴らしい方だと思います。コメント有難うございます。
お子さんのこと妹さんのことあとやられてること大変なのにすごく頑張ってすごいです、お体に気をつけて頑張って下さいくれぐれもたおれないように
姫さん、コメント有難うございます！
なかなか出来る事じゃないです。
お母さんも お体 大切に なさって下さい。
そう思います。お体大切にしてほしいですね。コメント有難うございます。
お母様神過ぎるお身体に
は気を付けて下さいませ本当に凄い
コメント有難うございます。
障害児を産んで絶望する親御さんが多数居る中で、このお母さんは現代のマザーテレサです！！
素晴らしい👏✨
私がアルバイトさせてもらってる方デイも、重心の娘さんを持つお母さんが理事長として立ち上げた、マンツーマン支援をしている事務所なので親近感湧きました。
唯夏さん コメント有難うございます！
blogで知り合った方のお子さんがデイを利用しているそうです。
光明学園の近くには重心のデイが無いと以前から聞いてました。
お子様のケアが大変な中デイを立ち上げてくださってありがとうございます。
利用者の保護者は心身共に休める時間が増えるので感謝されていると思います。
どうかご自身の体調も気をつけて下さい。
山本様、コメント有難うございます。優しい御気遣い、ありがたいです。
我が家には知的障害の成人した子供がいます
成人したから子育ては終わりではない
私が亡くなってからの障害のある子供を預ける施設がこんなに愛着あふれる場所を探すのは難しいだろうなあって考えてしまう
コメント有難うございます。
ご自分の健康にどうか気をつけてください。
有難うございます！
すごい👏素敵なお母さん✨
どのお子さんも、笑顔で幸せ❤
めぐみさん、コメント有難うございます！
自立は人を頼れるようになること。
なんだか胸を打たれました。
確かに。深いですよね。コメント有難うございます。
こんな素晴らしい人がいる、ということを知れて嬉しいです。見ながら合掌していました。
komuroさん、コメント有難うございます！
愛してるからこそ苦しい、お母様の気持ちが痛いほど伝わってきました
ただその痛みをそのままにせず、新しいことを生み出すエネルギーに変えている
ロールモデルとして素晴らしいですね
コメント有り難うございます！
とても素敵な方ですね。どうかご自身も無理しすぎないようお過ごし下さい。
素敵な方ですよね。コメント有難うございます。
私も同じように施設を作りたいと考えていましたが、はじめの行動が分からずできていません。実現する力尊敬します
コメント有難うございます！
優しいのに、とても強い、、、
そう思います。コメント有難うございます。
かっこいい、お母さんですねぇー。
こんなにつよく、たくましい母親を見ているとこっちも心強くなります
コメント有難うございます！
医療ケア児の苦労は数えきれないほど
が正解かな。
数えるほど。だと少ないのかと思っちゃう。
こんな優しいお母さんに育てられて幸せやね
妹さんのお世話も。
優しすぎる。包容力がすごいですね。大尊敬
コメント有難うございます。お母さん、優しいですよね。
このお母さんはすごい！
両親はなぜ、助けてあげないんだ。医療的ケア児が1人いるだけでも大変なのに。
人は5体満足で生まれるのが普通じゃなく障害を持ち苦労しても精一杯生きている人も居る親御さん達頑張って👍下さい
コメント有難うございます。
はじめまして
わたしの知り合いでも13トリソミーの子がいて今年で6歳です。
それだけでも奇跡です
ただ義務教育など学校に行かせることすら怖いかと思いますし義務教育のあり方など考えさせられます
コメント有り難うございます。
放デイって軽度の障がいを受け入れるところでさえあるところにはたくさんあるのにないところには全然ないなと感じます。
その中でも重心のお子さんを預かる受け入れるって本当に少ないので尊敬しますし、単純に凄いなと驚きます。頑張ってくださいね、お身体を大切に🌸
放デイスタッフをやっている身として心から応援したくなりました。
おねこさん コメント有難うございます！
何もできませんが応援してますありがとうございましす
有難うございます！
自分の、お子さんだけでもたいへんなのに、こういうサポートのお仕事、本当にすばらしい。🍀どうか、ご自愛ください。
コメント有難うございます！
素晴らしい、凄いわほんま。
コメントありがとうございます！
こういったところに支援が必要なんですよね
自分の子供自分だけではなく、妹や他の子のために事業を立ち上げて有言実行できていらっしゃる
母として姉としても尊敬します
大変だと思いますが、お体にお気をつけてください
暖かいコメント有り難うございます😀
凄すぎる！ こういう施設がどんどん増えて欲しいしです。
空さん、コメント有難うございます！私もそう思います。
このようなデイの軍資金は、クラウドファンディング等で集めたのでしょうか。
もっと、世の中、こういう施設が増えたらいいですけど、実際難しいのでしょうね。
人間国宝やろ。
コメント有難うございます！
素晴らしいですね、うちの子は、知的障害重度ですが、思春期になる頃、互い、自傷行為が出始めた頃、利用していた学童を当廻しに辞めさせられました、その後はいろいろサービスを利用しながら、もう、今年24歳になります、やめてからのほうが、良い出会いが多くありました。
コメント有り難うございます。
どうしてそんなに強く優しくなれるのですか？
自分を反省してしまいます
小平さん、コメント有難うございます！お母さん、素晴らしいですよね。
同じような当時医ケア児童さんを育てつつ医ケア児のデイを運営しているお母さまを知っていました。その方は看護師さんで訪問看護をバイトしつつのデイ運営。このお母様と同じように本当に物凄い努力の上に懸命に子育て、生活をされているんだろうなと思っています。
当事者だから気付く気付いてしまう国の補助の穴。まさに寝る間を惜しんで沢山の努力を積み重ねられているんだろうなと尊敬しかありません
ゆうさん、コメントありがとうございます！
尊敬します。
妹さんも安心して毎日過ごせますねー。😋
ゆうこさん、コメント有難うございます！
障害のあるお子さんのいるご家庭にとって、このような保育施設は本当にありがたいと思います。もっと国は税金を子供達のために使って欲しいですね…
ラナンキュラスさん コメント有難うございます！
尊敬いたします。
素晴らしいですよね。コメント有難うございます。
心が痛みました。今まで知らない世界でした。
私にも何か出来ないか、、凄く考えました。
この様な方が日本のてっぺんに立つべきです。
松本さん、コメント有り難うございます。
東京、大都市は結構、福祉が
行き届いてる。
Emikoさん コメント有難うございます！地域によって違いますよね。
かっっっこよ
かっこいいですよね。
この人すっごいなぁ…
コメント有り難うございます！
強いな、お母さん
強いですねよね。コメント有難うございます。
15年前、13トリソミーの娘を出産しました。
心温かく素晴らしい方ですね。
どうして障害児を育てている方ってシングルマザーばかりで父親の影がないんだろう…？納得できない
簡単な話です。受け入れられなくて責任が持てないんです。
よく聞くのは、言い方が悪いですが父親は 逃げてしまうってことですよね。大抵のお母さんは、そうは行かない。
最近、思うのですが？こういう動画のなかで父親の存在が希薄なように見えるのですが？シングルマザーもたくさん登場するのですが
父親とどうも相性が良くないとか？生まれてきた子供は両親がいた方がよいと思うのですが‥
障害から目を逸らして逃げてしまったんですかね…お父さんがほとんど出てこないので私も不思議に思っています
都合が悪くなると逃げる父親ばかりなんですよ。
母は強し。
MIYOさん、コメント有り難うございます！
これからも応援しています。
こういう方々に国はお金を使ってほしい！！
コメント有り難うございます。
貴方を選んで生まれて来たんですね。神様は出来る人にチャンスを与えてくれる。あたたかい動画を有難う!
h.kさん コメント有難うございます！
お母さんの考えて素敵です。私は重身のお子さんの自立は受け入れもですが、何よりも好き嫌いが言えること。食べ物や玩具などそれがハッキリすると会話が生まれます。人の中で生きていきます。受け入れだけだとお客さんになります。私は自立を自分の好き嫌いを何でもいいです言えたら成功だと思ってます。スタッフさんでも子どもからしたら異性がいいとか、同性がいいとかあると思ってます。人間として尊厳を大切にした自立を私は目指して日々努力してます。是非それも視野に入れてもらえると幸いです。
美人